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满满小阳光

特纳综合症,目前剂量合适吗?大概需要连续使用多少年?

小孩马上7岁,身高107cm,染色体检查为45X,特殊体征很不明显。在北京健高门诊部打生长激素,17公斤,每天打3个单位的量。

寻求帮助:请问目前的治疗剂量可以吗,曾听说这样的孩子最佳的治疗时间是9岁,还是说越小使用生长激素越好,大概需要连续使用多少年?烦请您答复

答复

潘嘉严

您好!感谢您的信任!

不知道您说的那个门诊是否是合法医疗机构?
从您孩子目前的身高看,已经达到矮小的诊断标准(我网页中有正常身高表)。既然可以下诊断,就代表有影响生长发育的疾病存在。不知道是否做过生长素激发试验?IGF是否检查过?
由于生长素是特殊管理的处方用药,不做详细检查,不能随意用药。使用生长素前,除详细询问病史和体检及详细评估骨龄并预测成年身高外,还需要检查生长素激发试验、甲状腺素、肝肾功能、血常规、血糖、头部CT或MRI等,有条件最好还能检查胰岛素样生长因子1(IGF-1)和胰岛素样生长因子结合蛋白3(IGFBP3)。部分女孩还需要检查染色体,极少数男孩也有可能需要检查染色体。

您的病情已经了解,建议:点击此处参考我的文章 《特纳综合症》其他请详细参阅我网站中相关经典咨询和相关文章。由于这方面治疗都是一个长期过程,需要家长的密切配合,家长能了解相关知识很有必要。

满满小阳光
想咨询大夫几个问题: 1、同样是45X的核型,有的孩子使用生长激素后长的很快,有的长的慢,这到底是什么原因呢? 2、从7岁起开始使用生长激素是不是过两年就没有效果了,不如从10岁以后再开始用?本人只是根据一些网上的文献自己琢磨的,还请大夫多指导。
潘嘉严

看样子,您未详细阅读我网页中相关文章和咨询!

生长素的疗效影响因素非常多,不仅是是染色体问题。当然还有治疗后的剂量适时调整问题。

至于我从来未听说过生长素使用两年就没有效了,况且现在的国产生长素都是第五代的了,不是当年的二代或三代。可治疗时间是有限的,骨龄越大,治疗效果越差,费用越高。
其他请详细参阅我网站中相关经典咨询和相关文章。由于这方面治疗都是一个长期过程,需要家长的密切配合,家长能了解相关知识很有必要。

满满小阳光
潘大夫; 这两天我特别绝望。女儿使用生长激素将近三个月了,身高增长不到2厘米。按说她的年龄这么小,刚7岁,而且剂量也够大了,17.5公斤,每天3单位的水剂,平均下来也是0.17IU/公斤/天。但是还是这个效果,对于以后的治疗我真的很不报希望了。看别的特纳女孩治疗效果都挺好的,我该怎么办?孩子的核型是45X,最差的一种,生长激素高峰是15,也并不缺乏,是不是对于这样的孩子来说,生长激素治疗没多大效果了呢?我真的有点崩溃了。
潘嘉严

3个月时间,身高增长2CM,对于特纳儿童来说,不算太差,还说得过去,换算下来全年可能8CM了。再说,不同季节生长速度也有差异,且时间较短,测量身高误差可能性也较大。

任何治疗不可能保证100%有效!生长素总体疗效是肯定的!

满满小阳光
特纳综合症,7岁开始打生长激素,已连续使用三年,三年的生长速度是8,6,6;目前开始第四年治疗,长的慢了,三个月才长1厘米。现10岁三个月,身高130. 是不是7岁开始治疗太早了,以后使用生长激素就没用了,那该在呢么办呢。像我们这种早开始治疗的孩子怎么能达到150的身高,特别着急,有没有同样年龄开始治疗的病例,当生长速度变慢后如何继续应用生长激素,跪求大夫帮助。
潘嘉严
治疗当然是越早越好。同样使用生长素,还是不同方法和剂量问题,也有安全性监测与剂量调整问题,还需要尽可能消除一些可能影响疗效的因素,当然还包括药品质量、注射方法、家长孩子的配合问题。要想取得好的治疗效果,需要从多方面努力。下面文章中有生长素疗效不佳的常见原因,请注意避免。

建议:点击此处参考我的文章 《重组人生长激素(rhGH)的适应症及不同病因疗效分析》


对于TS患者,生长素疗效过差时,有时还可考虑联合使用司坦唑醇片。

满满小阳光
您好 孩子特纳打针三年后 现在第四年了不怎么长了 现在10岁 前天测IGF-1 286ng/ml IGFBP3 6440ng/ml,想问您一下这两个值都不算太低 但怎么这段时间一点都没长呢 目前是停药一段还是加大剂量?现在26.5KG,打4.5单位
潘嘉严

影响疗效的原因有很多,很多,需要详细评估,才能做出判断。有了相对正确的判断后,才能作出更合理的处理。

生长因子过低,理论上需要是需要增加剂量的,但加量也不能过度,至少不能超过最高使用量。还要看身高达到什么样的程度,是否需要继续生长素治疗。特殊情况下,TS患者,生长素治疗效果过差也,也有可能需要考虑联合司坦唑醇(作用较弱的雄激素)治疗。

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